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segunda-feira, 30 de março de 2015

A visão de uma pessoa com Autismo


Por Nataly Pessoa*

Sou o que sou


Sou Asperger, considerado um grau leve do espectro autista. Tenho 27 anos e fui diagnosticada no ano passado, pelo fato dos meus pais e os profissionais desconhecerem a síndrome na época em que era criança. Atualmente sou acompanhada por um psiquiatra e por uma terapeuta cognitiva comportamental.

 

 

Missing Ya






Desafios e Desvantagens


Ser uma autista na sociedade em que vivemos, não é muito fácil. Diante disso, costumo dizer que ser uma pessoa especial, tanto tem suas vantagens, como também suas desvantagens. As vantagens de ser uma autista do tipo Asperger, também conhecido como autismo de alto desempenho, é que a cada dia descubro que temos superdons ou potenciais, como o dom para vencer obstáculos; somos muito verdadeiros e temos muitas capacidades incríveis e inimagináveis.

Atualmente sou estudante de Direito e amo o curso, fico muito feliz e realizada quando sinto que meus esforços para obter êxito na faculdade, sejam no aspecto social ou nas disciplinas, estão dando bons resultados. Este ano obtive uma grande vitória, que nem eu mesmo imaginava que poderia ser capaz, que foi a minha aprovação no concurso do Banco do Brasil em Brasília-DF. Não tenho muitos amigos, não gosto de sair de casa, sou muito apegada à minha família e ao meu noivo, que são tudo para mim.

As desvantagens, na sua maioria, estão na ignorância ou na falta de conhecimento sobre o assunto. Na cidade em que moro, por exemplo, quase ninguém ouviu falar da síndrome ou pensam nela como um lado negativo. Fico muito triste pelo fato das pessoas terem certo tipo de pensamento: “ninguém tem obrigação de saber da sua síndrome, o mundo hoje é muito corrido para informações banais”. Alguns dizem que não pareço ser autista (não tenho cara de autista), por terem apenas um conceito errôneo do autista, que é antissocial, retardado mental e vive tomando medicações.

Esse conceito é equivocadíssimo, basta observarem o meu exemplo, que é muito claro e oposto do que assim pensam. Os poucos amigos que tenho me aceitam e me respeitam, mesmo alguns deles conhecendo pouco sobre o assunto. Penso assim: Se me consideram, me reconhecem e me respeitam, então me aceitam.

Outro desafio que nos é imposto é lugar cheio, principalmente filas. Geralmente os enfrento quando estou bem, sem nenhum problema. Mas quando não estou bem, prefiro não os enfrentar. Até mesmo porque o desconhecimento desse tipo de autismo por parte de muitos, jamais me os faria reconhecer que sou portadora de necessidades especiais e me conceder a preferência. Também tenho problemas com ambientes barulhentos e lotados, não consigo reciclar o que quero ouvir e acabo escutando todos a meu redor e ao mesmo tempo.

Sendo universitária, também enfrento muitos desafios. A cada início de semestre, tenho que me adaptar novamente à rotina de ir à faculdade todos os dias, geralmente essa dificuldade dura em torno de 15 dias. A troca os professores é algo a que tenho que me acostumar, preciso me sentir segura e que posso contar com o apoio deles. Sempre conto que sou autista a todos e o que mais me decepciona é mesmo a falta de informação. Há certas pessoas ou professores a quem tenho que explicar sobre minha síndrome, pois nunca terem ouvido falar dela. Não os culpo, afinal, nossa sociedade não é muito bem preparada para conviver com as minorias diferentes. De modo geral, apesar de muitos não conhecerem minhas limitações, ainda assim, recebo apoio dos colegas de sala e de alguns professores.

Em minha opinião, todos os profissionais em qualquer área de atuação, deveriam saber um pouco sobre o Autismo. Em relação à área educacional, acredito que todos têm a obrigação de conhecer a síndrome, por trabalhar com todo tipo de aluno, seja ele com necessidades especiais ou não. Pois para quem não sabe, quem tem autismo é especial.

Outro aspecto que precisa ser melhorado é o acesso aos tratamentos. A maioria dos planos ou seguros de saúde não os cobre, são caros e sem falar que a maioria dos profissionais não possui especialização na área de autismo. Por consequência, quem sofre mais são as pessoas que não têm muitas condições financeiras, pois na saúde pública praticamente não existe tratamento para isso.

Betty Monteiro

Contradições de uma profissional


No domingo 16/12/2012, a psicóloga Elizabeth Monteiro foi ao programa Domingão do Faustão da Rede Globo e fez algumas declarações que geraram muita polêmica e contradição.

No programa, o apresentador Fausto Silva comenta sobre o caso do Adam Lanza e indagou a psicóloga, perguntando sobre psicopatas e ela respondeu, explicando as possíveis características. Ela comenta que leu que o garoto era Asperger, sem ao menos ter citado fontes ou algum embasamento teórico.

Na sequência, quando Fausto Silva pergunta o que é asperger, ela define com sendo um tipo de autismo, que não é como o tradicional. Ela afirma que nesse tipo de autismo a pessoa faz contato e às vezes é inteligente. No momento que ela criava essa “definição”, o apresentador pergunta se a mãe tendo consciência disso deveria ter arma em casa ou permitir que uma arma fosse comprada ou ainda se havia a chance da mãe evitar enxergar a limitação. A psicóloga afirma que positivo.

O absurdo maior é que enquanto ela falava, imagens eram transmitidas, que maculavam ainda mais a imagem dos Aspergers, pois em uma delas aparece uma simulação de Adam Lanza atirando no local do crime, em seguida ainda é citado o caso da Suzane Von Richthofen.

No mesmo quadro ela mostra certas características como: puxar tapete do outro no trabalho; querer todos os méritos para si; arquitetar planos para detonar outro, em seguida afirma para ter mais atenção e que não é boa uma criança que não sorri, não brinca, chora muito, perversa, ainda cita como sendo as “crianças malvadinhas”, as que são perversas, agressivas, muito inteligentes articuladoras, associando-as ao espectro Asperger de autismo.

Uncover Knoledge

A verdade fundamentada em estudos


A Síndrome de Asperger é considerada um grau leve do espectro autista e que nada tem a ver com o comportamento psicopata. Além disso, nada da síndrome se relaciona com violência ou agressividade.

Nós aspergers não costumamos puxar tapete dos outros; não vivemos querendo os méritos só para nós mesmos, pois egoísmo não faz parte de nossas naturezas, pelo contrário, somos cooperativos e colaboradores; e enfim, nós não arquitetamos planos para derrubar outros.

Outra coisa, nem todo bebê ou criança que não sorri, que não brinca, que chora muito, apresenta algo ruim ou preocupante.

A psicóloga que esteve no programa de Fausto Silva, deveria se retratar em rede nacional, pois as informações passadas por ela no programa, não foram verdadeiras, prejudicando mais ainda a sociabilização dos Aspergers. A maior preocupação está na interferência disso no futuro social e profissional de cada um de nós.

New Choices





Novos Rumos


Tentando diminuir o preconceito, criei um blog sobre autismo chamado ESPAÇO AUTISTA: www.espacoautista.blogspot.com.br e administro grupos e uma fanpage www.facebook.com/autismoemmeninas para autistas e pais de autistas, onde trocamos informações e compartilhamos experiências vividas.

Outro momento muito marcante neste ano foi conhecer escritor, Ivenio Hermes, membro do conselho editorial da Carta Potiguar, que para minha imensa alegria, é Asperger. Fiquei muito impressionada com sua capacidade profissional e pelo belo trabalho que tem na revista e no seu blog. Ele é pai de dois filhos, que também são aspergers e outro que não é.

Ao ser entrevistada por ele, para minha maior surpresa, fui convidada para ser colunista da Carta Potiguar, algo que me deixou muito feliz e confesso que muito realizada, pois tudo isso está sendo reflexo do trabalho que venho fazendo no meu blog e que tenho recebido muito apoio.

Espero que essa parceria entre Aspergers seja sempre duradoura e que possamos mostrar para a sociedade, que temos muitos talentos e potenciais naquilo que nos propomos a fazer.


Nataly Pessoa*Nataly Pessoa


É escritora do Blog do Ivenio.

Graduanda de Direito pela Uni-RN, criadora do blog ESPAÇO AUTISTA: http://espacoautista.blogspot.com.br/ e da fanpage AUTISMO/ASPERGER NO UNIVERSO FEMININO: https://www.facebook.com/autismoemmeninas;

Membro da ABRAÇA: Associação Brasileira para Ação por Direitos da Pessoa com Autismo e Pesquisadora da inclusão social das pessoas com autismo

sexta-feira, 27 de março de 2015

"Meu marido não entende as emoções"


Ele tem síndrome de Asperger, um transtorno que causa dificuldade para se relacionar com outras pessoas. Superamos esse obstáculo para nos casar e somos felizes há mais de 20 anos



MUCIANA CAMPOS, EM DEPOIMENTO A ISABELLA CARRERA

23/04/2014 07h00 - Atualizado em 23/04/2014 13h20









▪ São João de Meriti, 1988 ▪


Conheci o Wilson quando tinha 18 anos, e ele 19. Trabalhávamos como voluntários numa organização e havíamos frequentado a mesma escola em São João de Meriti, no Rio de Janeiro. Quando se aproximou para falar comigo, Wilson me cativou com sua gentileza e intensa sinceridade. Ele me elogiava tanto que me sentia a última Coca-Cola no deserto. Depois do bate-papo, achei sua personalidade maravilhosa e disse  para meus colegas: “Um dia vou me casar com ele”. Naquela época, Wilson ainda não tinha sido diagnosticado com síndrome de Asperger, um transtorno que faz parte do espectro do autismo. Pessoas dentro desse espectro têm dificuldade de interagir, porque não conseguem interpretar as emoções dos outros. Em casos de Asperger, como Wilson, não há deficiência intelectual ou no desenvolvimento da linguagem, como no autismo.

Wilson só foi diagnosticado com 39 anos. Até então, achávamos que sua dificuldade de se relacionar socialmente e de encarar situações novas era causada por excesso de ansiedade. Quando pequeno, ele não falava o que queria. Levava a mãe pela mão para mostrar. Só desenvolveu a fala aos 3 anos, depois de um esforço conjunto da família, que não respondia aos pedidos que Wilson fazia usando gestos. Para ser atendido, ele tinha de falar. Aos 12 anos, começou a fazer terapia e a tomar medicamentos que ajudavam a controlar suas crises de ansiedade. Esse tratamento continua até hoje e foi fundamental para que ele conquistasse uma vida independente.

Mesmo assim, na adolescência, Wilson odiava qualquer tipo de proximidade física, sobretudo o toque, e ambientes cheios. Coube à professora de ciências do colégio lhe explicar sobre relações sexuais, já que seus pais não tocavam no assunto e acreditavam que fosse gay. Ele não queria sair com as meninas que o paqueravam.



UNIÃO O casal Muciana Campos e Wilson Marx, em foto atual no Rio de Janeiro. A dificuldade dele para interpretar emoções não foi empecilho no casamento de 22 anos (Foto: Stefano Martini/ÉPOCA)UNIÃO
O casal Muciana Campos e Wilson Marx, em foto atual no Rio de Janeiro. A dificuldade dele para interpretar emoções não foi empecilho no casamento de 22 anos (Foto: Stefano Martini/ÉPOCA)

Muciana Campos (Foto: ÉPOCA)

Após nosso encontro durante o trabalho voluntário, fiz várias investidas, mostrando meu interesse em Wilson. Ele dizia que não tinha vontade de me namorar porque não conseguia discernir sentimentos (apesar de confessar ter desejos sexuais). Combinamos que seríamos só amigos. Aos poucos, nos tornamos inseparáveis. Ele ficava confortável com essa proximidade, porque nossa relação não passava de amizade. Eu dizia para ele que havia partido para outra. No fundo, continuava apaixonada. Depois de dois anos, confessei que o amava e não conseguiria mais viver daquele jeito – ou namorávamos ou não nos veríamos mais. Expliquei que já agíamos como um casal. Saíamos juntos o tempo todo, telefonávamos um para o outro antes de dormir. Só não tínhamos contato físico. Então, por que não assumir? Nesse dia, ele me aceitou em namoro. Não pude me segurar: avancei e beijei-o nos lábios. Foi horrível! Wilson ficou tão nervoso que teve uma arritmia cardía­ca e foi parar no hospital. Prometi que não o tocaria mais até que se sentisse preparado. Esperei desesperada e pacientemente. Parecia que doía não poder pegar na mão dele ou abraçá-lo. Seis meses depois, ele me beijou durante um passeio – dessa vez, estava mais calmo, sob o efeito do remédio. No fim, a espera foi boa, porque permitiu que o relacionamento amadurecesse. Transamos só quando nos casamos, dois anos depois. Por causa da ansiedade dele, um simples toque poderia ser desconfortável.

>> “Carrego o Parkinson no palco e na vida há 20 anos”

Sofremos muito preconceito por nossa união. A família do Wilson ficou incomodada quando ele passou a pensar por si só. No início, até minha mãe fazia algumas objeções. Ela achava que não combinávamos. Ele era todo educado, tinha um jeito clássico e recatado, enquanto eu era considerada bagunceira e “maluquete”. Hoje, minha mãe o acolheu como um filho, e isso foi importante para a estabilidade dele e de nosso casamento. Minha mãe sempre frisou que cada um de nós deveria abrir mão um pouco do seu jeito para se adaptar ao mundo do outro.  Nós conseguimos. No começo, foi difícil. Meu temperamento era mais explosivo do que é hoje, e as brigas eram frequentes.

Eu me irritava quando ele não entendia o que eu sentia. Na verdade, me irrito até hoje, apesar de agora nossa relação ser calma e estável. Preciso sempre me lembrar de que ele tem dificuldade de decifrar emoções – é uma espécie de cegueira emocional. Ele tem de me perguntar o significado de minhas reações. A primeira vez que eu disse “eu te amo”, ele me respondeu “idem”. Fiquei furiosa. Parecia que ele estava tirando sarro de mim.
No dia em que dei  o primeiro beijo  no Wilson, ele  teve uma arritmia cardíaca e foi parar no hospital. Prometi que não o tocaria mais até que ele estivesse preparado (Foto: Arq. pessoal)

Wilson é romântico de outras maneiras. Pode não me dar flores, mas me traz água quando estou com sede à noite. Ficou oito meses sem tocar violino, uma de suas paixões, por causa de minha enxaqueca crônica. Ele até aumentou a dosagem de seus medicamentos contra ansiedade para conseguir assistir a filmes de ação com nossos filhos. É uma demonstração de amor e dedicação. Não trocaria minha vida, meu casamento, por nada. Tenho amigas casadas com maridos que não têm Asperger e invejam como Wilson e eu temos uma relação afetuosa.

O diagnóstico da síndrome de Asperger foi feito há apenas cinco anos, num período em que as crises de ansiedade do Wilson pioraram. Acontecia de estarmos vestidos, prontos para sair, e ele não conseguir botar o pé para fora de casa. Seu batimento cardíaco acelerava quando amigos vinham nos visitar, e eu inventava alguma desculpa para disfarçar o motivo de ele estar trancado no quarto.

Médicos e psicólogos que reavaliaram o caso dele concluíram que a ansiedade era, na verdade, sintoma das dificuldades de interação causadas pelo Asperger. A família inteira passou a contar com apoio psicológico, para que pudéssemos entender Wilson melhor. Temos três filhos: Leony, de 14 anos, Joyce, de 18, e Melyssa, de 7. O diagnóstico do Wilson tornou nossa rotina melhor, pois entendemos o que o estressava e podemos evitar. Ele não suporta que a gente deixe a cozinha bagunçada ou que as coisas dele sejam mudadas de lugar.

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O diagnóstico acabou unindo nossa família. Somos muito ligados para não deixar Wilson num mundo à parte. Nosso lar é harmonioso e organizado, para que um dia a dia conturbado não esgote Wilson. Para as crianças, Asperger é apenas uma dificuldade que seu pai enfrenta, igual a tantas outras enfrentadas pelos pais de seus colegas. Elas até brincam que ele é o Sheldon, personagem famoso do seriado americano The big bang theory. Ele também tem um lugar reservado no sofá só para ele, é fascinado por ciências, fala de um jeito pomposo e nos chama incessantemente pela casa, mesmo quando estamos ocupados. Precisamos atender imediatamente, senão ele se fecha e não pede ajuda nunca mais.

Sempre batalhamos para superar os percalços impostos pela síndrome de Asperger a nosso amor. Nos completamos e suprimos as necessidades emocionais um do outro para, assim, sobrevivermos às adversidades. Gosto de dizer que sou ligada no 220 volts, e ele no 110 volts. Eu sou o acelerador do Wilson, e ele meu freio.